Ellen fick hjälpmedel för Downs Syndrom

Lilla Ellen föddes knappt två år efter sin änglasyster Iris. Glädjen över att berikas med ytterligare en dotter så tätt inpå Iris bortgång blev blandad, då Ellen föddes med Downs Syndrom. Frågorna var många, men tack vare en tidig sugstimulering fick hon bästa tänkbara start i livet. Idag är Ellen nästan tre år. En oblyg, viljestark och glädjespridande tjej.

Jörgen blev inte skrämd av syndromet.

– Min första reaktion när hon föddes var: Jaha då blev det en Ica-Jerry, säger Jörgen och skrattar med ett stänk av allvar i rösten. Downs Syndrom i sig skrämde inte. Däremot blev det tydligt att hans sorg över Iris inte var bearbetad, så han försattes i en stormande känslobubbla.

Fick hjälp av Mary Hägg

– Vi gick på flera undersökningar med tanke på Iris och allt såg bra ut, så det var oväntat.

Linn blev dock snabbt lösningsorienterad och fast besluten att amma Ellen. Paret hade emellertid hört att barn med Downs Syndrom sällan uppmuntras att ammas på grund av försvagad sugreflex, sväljsvårigheter och krånglande mage.

Dessa problem gällde även Ellen, men Linn peppades och paret fick kontakt med Mary Hägg, specialiserad inom orofacial medicin och ansvarig på Tal- & Sväljcenter, ÖNH på Hudiksvalls Sjukhus.

Utan Marys kunskap hade Ellen inte varit där hon är idag.

– Utan hennes kunskap hade Ellen aldrig varit där hon är idag. Mary lärde oss en metod för sug- och sväljstimulering samt en ansiktsmassage som underlättade för Ellen att ta bröstet.

Helamning efter fyra månader

När nässonden kopplas bort fyra månader senare kunde dottern börja helammas.

– Det var en underbar känsla att se när det lyckades, säger Jörgen och tar upp nytillskottet Mirjam 9 månader.

I somras tog Ellen också sina första steg vilket inneburit en ständig passning då upptäckarlusten är stor.

Ellen tränade med IQoro redan som liten

IQoro som hjälpmedel för Downs Syndrom

Kontakten med Mary Hägg har sedan fortsatt under hela dotterns uppväxt.

– Vi har precis börjat prova det neuromuskulära träningsredskapet IQoro som ytterligare ett Downs Syndrom-hjälpmedel för Ellen.

Ellen har redan börjat smaka på en del ord.

IQoro stimulerar hjärnan och stärker hela muskelkedjan från mun till magsäck och har även en gynnsam effekt på talet. Dottern har redan börjat med ord såsom, ”pappa”, ”mamma”, ”nej” och ”inte” – i en kombination med teckenspråk. Hjälpmedlet ska också underlätta för Ellen att kunna börja dricka. Hittills har hon fått i sig flytande med hjälp av förtjockningsmedel.

Det är nämligen olika tungrörelsemönster som är involverade vid amning jämfört med när man dricker vätska ur glas. Med IQoro som hjälpmedel för Downs Syndrom kan Ellen utveckla ett mer vuxet tungrörelsemönster vilket gör att hon lär sig dricka säkert och effektivt.

Varje landsting borde ha tillgång till både kunskapen och behandlingsmetoden.

– Vi tror mycket på IQoro. Varje landsting borde ha tillgång till både kunskapen och behandlingsmetoden. Det borde vara allas rättighet, såväl för barn som vuxna, menar Ellens föräldrar.