Göran fick tillbaka ät- och sväljförmågan efter mystisk sjukdom

Göran och Eva Sundfors från Hudiksvall har tillbringat många vintrar i Thailand. Vintern 2014 förändrades dock livet dramatiskt för paret Sundfors när Göran drabbades av en mystisk sjukdom. Under flera veckor svävade han mellan liv och död. När Göran väl tilläts flyga hem till Sverige igen, fick IQoro stor betydelse för hans rehabilitering.

Det har gått över ett år sedan den dramatiska händelsen i Thailand, men för paret Sundfors lever minnet färskt kvar.

Göran var en hårsmån från att somna in för evigt.

– Göran var en hårsmån från att somna in för evigt, säger hustrun Eva som hade sinnesnärvaro nog att föra dagbok under makens sjukdomsperiod.

Det är också hon som mestadels berättar. Göran kan inte, endast korta fragment minner om det som varit, om den mystiska sjukdom som gav huvudbry åt varenda läkare de mötte.

Vinglade som en fyllgubbe

Det första tecknet på att något inte stod rätt till kom nyårsaftonen 2014. Paret Sundfors skulle då traditionsenligt äta middag med goda vänner. Göran kände sig dock lite småförkyld och gick till lägenheten för att vila. Dagarna efter pendlade hans mående till och från utan att paret oroade sig nämnvärt.

I mitten av januari flög så Göran och Eva Sundfors över till Vietnam för att ordna visum tillbaka in i Thailand igen.

Han blev snabbt sämre och ville inte äta och vinglade som en fyllgubbe.

– Då förstod jag att något var riktigt galet med Göran. Han blev snabbt sämre och ville inte äta och vinglade som en fyllgubbe.

En tysk läkare som bodde på samma hotell erbjöd sig att undersöka honom. Hon kunde snabbt utesluta stroke. Däremot konstaterades att Göran ådragit sig någon typ av halsinfektion då halsen var röd.

Varenda beröring kändes som en knivspets.

– Jag minns när hon undersökte mig. Varenda beröring kändes som en knivspets, berättar Göran.

Eva insåg att hon aldrig skulle klara av att själv få ombord maken på planet tillbaka till Thailand dagen efter.

– Nej, Görans ben bar inte. Jag klädde honom, fick låna en rullstol och fick hjälp ut till flygplatsen.

Bland Görans sista minnesbilder innan han sögs in i ett ingenmansland, var den hemska frossan som ansatte honom.

– Jag frös så jag skakade under flygresan.

Det märks att historien tynger. Han ursäktar sig när rösten krackelerar en smula och tårarna väller upp i ögonen. Även om han är på benen igen, och utåt sett är som vanligt, har något förändrats inom honom.

Uppsvullen och okontaktbar

Väl på thailändsk mark blev det ambulans in till sjukhus.

Eva och tackar sin lyckliga stjärna över att de hade en bra reseförsäkring.

– Då hade Göran börjat hallucinera och var så gott som okontaktbar. Det var otäckt, säger Eva och tackar sin lyckliga stjärna över att de hade en bra reseförsäkring.

På sjukhuset, Phuket International, togs massor av blodprover och Göran utsattes för en rad undersökningar, men inget gav någon indikation på vad han drabbats av. Läget blev än mer kritiskt när Görans värden bara försämrades.

– Han krampade och var smärtkänslig. Det var otäckt, säger Eva.

Ett tag trodde läkarna att han drabbats av Guillain-Barrés syndrom, en funktionsnedsättning i kroppens perifera nerver som bland annat kännetecknas av förlamning i armar och ben, men den diagnosen uteslöts.

Den 27 januari transporterades Göran vidare till Bangkok för ytterligare vård. Där anslöt även sönerna Fredrik och Johan.

Görans tillstånd var så pass allvarligt att sönerna måste vara på plats.

– Fram till dess hade jag inte berättat så mycket. Jag ville inte oroa dem, men Görans tillstånd var så pass allvarligt att sönerna måste vara på plats.

En lättnad när sönerna var på plats

Det var en lättnad för Eva när pojkarna kom. Fram till dess hade hon gått som på autopilot. Nu kunde hon äntligen lämna över en del av ansvaret och då kom tröttheten.

Det var självklart tufft för barnen att se sin vanligtvis aktiva pappa ligga totalt utslagen. Han hade tappat tolv kilo, låg i respirator, var uppsvullen som ett marsvin i både ansikte och hals, orörlig och okontaktbar.

I slutet av januari öppnade Göran ögonen för ett kort ögonblick, men kunde inte förmedla sig. Musklerna hade börjat förtvina och smärtkänsligheten vid beröring kvarstod.

Jag minns att pojkarna var där.

– Men jag minns att pojkarna var där, säger Göran och ler svagt.

Någon dag senare blev det ett kraftigt bakslag när han åter krampade och blev så dålig att personalen tvingades att söva ner honom. En utbredd muskelförtvining bröt sakta men säkert ner hans tidigare så muskulösa kropp och nervpåverkan kvarstod.

En sanndröm

Målet var att få Göran i så pass bra skick att han kunde flygas hem till Sverige för fortsatt vård.

Alla på sjukhuset i Bangkok gjorde sitt yttersta och var oerhört professionella!

– Alla på sjukhuset i Bangkok gjorde sitt yttersta och var oerhört professionella, berättar Eva.

Ett led mot målet var att försöka koppla bort respiratorn för att se om Göran kunde börja andas för egen maskin. Men också tungans och ansiktets muskler var försvagade, vilket medförde att tungan föll bakåt och täppte igen luftvägarna.

En första vändpunkt kom när läkarna började rena Görans blod. Läkarna närde en teori om att Göran eventuellt drabbats av ett okänt virus som pulserade i blodomloppet. Visst stöd för detta fick man när prover visade spår av döda muskelceller i blodet. Fast det var som sagt bara teorier.

Men tack vare fyra dialysbehandlingar, steroider, intravenöst penicillin samt en tidig rehabinsats i avsikt att massera upp Görans lealösa muskler kom hemresan allt närmare.

– Vi ville ju inget hellre, tillägger Eva.

En natt drömde jag att Göran satt upp i sängen med vakna ögon.

Så drömde hon en natt att Göran blivit nyrakad och satt upp i sängen med vakna ögon.

– Gissa om jag blev förvånad när jag kom till sjukhuset den morgonen och det visade sig att drömmen var sann. Där satt han, nyrakad, kammad och med vaken blick, ett härligt ögonblick.

Panikångest och dödskamp

Den 4 februari utfördes en trakeotomi på Göran, vilket innebar att man opererade in en slang direkt i luftstrupen så att Göran kunde kopplas ur respiratorn, och andas igenom slangen istället. Flera försök gjordes innan det slutligen lyckades.

Den 19 februari – efter många turer – bedömdes Göran vara i så acceptabelt skick att han skulle klara en hemresa.

Åtta platser längst bak i det reguljära planet var vikt för Göran och Eva, samt medföljande läkare och personal från SOS International.

Flygresan var fruktansvärd. Jag flåsade efter luft i tio timmar, hade panikångest och var så rädd.

– Jag minns aldrig hur jag kom ombord, men flygresan glömmer jag aldrig. Den var fruktansvärd. Jag flåsade efter luft i tio timmar, hade panikångest och var så rädd, säger Göran och blir tvungen att lämna över till hustrun när känslorna tar över.

– Nu dör han, nu är det kört, tänkte jag och blev alldeles kall när den danska läkaren ringde till kaptenen i cockpit. Jag bävade för en nödlandning, säger Eva.

Hon berättar om det tre längsta timmarna i deras gemensamma liv. Hur hon hörde makens kamp efter luft genom slangen. Där och då gick gränsen för vad Eva mäktade med. Resten av resan tittade hon blint ut genom fönstret. Hon orkade inte se hans dödskamp.

Sängliggande med andningshjälp

Men Göran överlevde och Eva härdade ut. Ett tag var det tal om transport till sjukhus i Stockholm, men väl på Arlanda väntade ambulanstransport vidare till Hudiksvalls sjukhus och intensivvårdsavdelningen.

– Det kändes bra. Fredrik, vår son, hade banat väg där, så jag kände mig trygg med att Göran skulle få bästa tänkbara vård.

Läkarna stod handfallna

Med en journal på 138 sidor tog svensk sjukvård över, men liksom sina thailändska kollegor stod också de svenska läkarna handfallna. Görans sjukdom var och förblev en gåta. Det fanns en hypotes om att han drabbats av Rhamdomylosis, vilket i korta drag ger en utfällning av ett protein som bland annat leder till akut njursvikt.

Oavsett brist på klar diagnos blev Göran alltmer vaken. Han var dock fortfarande sängliggande då varken armar eller ben fungerade. Andningen skedde via slang och rösten bar inte hans ord. Det gjordes en sväljröntgen som visade på att allt gick ner i lungorna, vilket ledde till en diskussion om sond i magen för näring.

Tanken på att inte kunna äta igen via munnen gjorde mig livrädd

– Bara tanken på att inte kunna äta igen via munnen gjorde mig livrädd, berättar Göran.

Det var här som Mary Hägg – specialiserad inom orofacial medicin och områdesansvarig på Tal & Sväljcenter på Hudiksvalls Sjukhus – fick en avgörande betydelse före Görans rehabilitering.

– Första gången jag träffade Mary var jag visserligen klar i huvudet men hade ingen rörlighet, inget tal och kunde inte andas själv. Min förmåga att svälja var obefintlig och jag slemmade igen i slangen.

IQoro fick honom på benen igen

Av Mary fick Göran veta att han eventuellt skulle kunna träna upp sin försvagade ät- tal- och sväljmekanism via ett träningsredskap i plast. Träningsredskapet skulle förhoppningsvis även ha gynnsam effekt på de skadade nervtrådarna som styrde sväljmekanismen.

Jag har alltid tyckt om att träna så jag satte genast i gång med träningen.

– Det kändes positivt och logiskt. Jag har alltid tyckt om att träna så jag satte genast i gång med träningen – tre pass, tre gånger dagligen.

Tack vare IQoro som komplement till övrig rehabilitering gick det fort

– Det var otroligt! När Mary kom på återbesök en vecka senare kunde jag stå på benen igen. Till min lycka hade jag även ätit lite jordgubbssylt, en underbar känsla, säger Göran och ler stort.

Nya tester bekräftade att Göran förbättrat sin läppkraft med över hundra procent, liksom en förnyad sväljröntgen tydligt påvisade att han börjat svälja rätt. Detta efter bara en dryg veckas behandling med IQoro.

Nytt perspektiv på livet

Den 18 mars skrevs Göran Sundfors ut från sjukhuset och fick komma hem till bostaden på Varvsgatan. Då kunde han gå, prata samt äta via munnen. Rehabiliteringen fortsatte sedan fram till sommaren 2014 då Göran återfått alla vitala funktioner.

Händelsen i Thailand ruskade om paret Sundfors och deras närmaste i grunden. Från att ha varit en aktiv, kärnfrisk man utan tidigare sjukdom eller medicinering i livet, förvandlas Göran till ett kolli. Dramatiska kontraster för alla inblandade.

Och även om Göran numera är så gott som återställd rent fysiskt har saker och ting förändrats.

Enligt hustrun har maken blivit mer känslosam och försvinner ibland bort i sina egna tankar.

Jag har fått nya perspektiv på livet. Förut körde jag bara på, nu stannar jag upp och värdesätter nuet.

– Så är det kanske. Man blir nog lite tyst efter att ha legat på sjukhus så länge som jag. Jag har fått nya perspektiv på livet. Förut körde jag bara på, nu stannar jag upp och värdesätter nuet på ett annat sätt, säger Göran.

Trots att det står skrivit i stjärnorna över vad Göran drabbades av, känner ingen av dem någon oro varken för att han ska bli sjuk igen eller för att fortsätta resa.

– Nej, vi är inte rädda. Fast Thailand är vi klara med, även om jag skulle vilja åka tillbaka och säga hej då på riktigt. Det blev ju liksom inget bra avsked där, menar Göran Sundfors och får medhåll av hustrun.