Maja lider av Dystrofia Myotonika – IQoro underlättar

Maja Eriksson, 22 år, från Gävle lider av Dystrofia Myotonika, en kronisk sjukdom som i flera avseenden påminner om ALS. Efter år av muskelvärk, trötthet samt perioder av sväljsvårigheter fick Maja äntligen sin diagnos. I kampen för att bevara muskelstyrkan har IQoro kommit att göra skillnad i vardagen för Maja.

Vi träffas på Högskolan i Gävle där Maja studerar till sjuksköterska, ett yrkesval som ofta är förenat med stress, stundtals tunga lyft och stort ansvar. Maja vet redan nu att hon inte kommer klara vissa arbetsmoment som är vanligt förekommande i sjuksköterskerollen, men hon anser att hon har en framtid inom yrket.

Sjukvården gav inget svar

Redan som barn led Maja av muskelvärk. Föräldrarna trodde dock att det rörde sig om växtvärk.

– Jag hade även perioder med halsbränna och reflux, men eftersom jag alltid var pinnsmal tvingade min oroliga mamma mig att äta, vilket ledde till att jag kräktes.

Den så kallade växtvärken skulle sedermera visa sig handla om något helt annat, men sin diagnos fick Maja först i vuxen ålder.

Ju äldre hon blev desto tätare duggade muskelinflammationerna. Ofta drabbades båda benen samtidigt.

Sjukdomen syntes inte på utsidan.

Åtskilliga läkare- och sjukgymnastbesök har det blivit genom åren och Maja vittnar om långa perioder av smärta och oförståelse. Sjukdomen syns nämligen – inledningsvis – inte på utsidan och länge famlade familjen i blindo efter en förklaring.

Mötet med Mary och IQoro

Först 2015 fick Maja sin diagnos, kanske på lite annorlunda vägar, med hjälp av en tandläkare.

– Jag vaknade en morgon, satte mig för att äta frukost och upptäckte att jag inte kunde svälja.

På sin vårdcentral fick hon rådet att dricka vatten, men inget hjälpte. Slutligen blev Maja inlagd på sjukhus och fick genomgå en gastroskopi för att sedan bli remitterad till Mary Hägg, tandläkare i grunden men också forskare med specialistområdet orofacial medicin.

Insåg inte vilket dåligt skick jag var i.

– Jag fick genomföra en massa tester och Mary konstaterade att min läppmuskulatur var kraftigt försvagad vilket påverkade både sväljförmågan och talförmågan. Även grovmotoriken var nedsatt vilket gjorde att jag hade dålig balans. Det var ganska skrämmande att jag inte insett vilket dåligt skick jag var i, säger Maja eftertänksamt.

Efter besöket fick Maja med sig en IQoro, med tillhörande behandlingsprogram mot sina mekaniska sväljsvårigheter. Tre pass per dag, gärna före måltid skulle hon träna.

Diagnostiserad med Dystrofia Myotonika typ 1

Det var också via Mary Hägg som Maja fick den första indikationen på att det eventuellt kunde finnas andra bakomliggande orsaker till hennes svårigheter.

– De neurologiska testerna som jag fick göra var så pass dåliga, vilket Mary underströk i remissvaret till min läkare.

Och mycket riktigt, i januari 2015 fick Maja diagnosen Dystrofia Myotonika typ 1, en ärftlig progressiv neurologisk sjukdom som i flera fall påminner om ALS.

Anlagen fanns på min mors sida.

– Min pappa, som alltid varit lite krasslig, trodde först att det var han som var bäraren. Därför kom det som en chock när det istället visade sig att anlagen fanns på min mors sida. Både min mamma, och min äldsta syster bär på anlagen och numera har även de börjat få symtom, fast inte i samma utsträckning som jag.

Ibland brister det inom mig

Förklaringen till att Majas mamma och syster inte är lika hårt drabbad kan bero på att antalet repetitioner ökar i takt med generationer, enkelt uttryckt blir sjukdomen aggressivare i takt med kommande generationer. Det har även betydelse i vilken ordning man är född i syskonskaran. Maja är yngst av tre systrar vilket gör att hon drabbats hårdast. Mellansystern har klarat sig helt.

Hur det är att vara 22 år, stå i början av vuxenlivet och veta att kroppens muskler sakta men säkert kommer att brytas ned, att muskelsmärtor, hjärntrötthet och eventuell hjärtrubbning blir en del av vardagen, går förstås inte att föreställa sig.

– Jag har nog inte riktigt accepterat sjukdomen fullt ut än själv. Jag förtränger och försöker låta bli att tänka på den. Men ibland brister det inom mig, speciellt vid tanken på att jag kanske inte kan skaffa biologiska barn eller att jag kanske bara blir 60 år.

IQoro har underlättat vardagen

Ännu finns inget botemedel mot Dystrofia Myotonika, men Maja försöker trots allt se ljust på tillvaron. Förhoppningsvis sker ett genombrott inom forskningen så att sjukdomen går att lindra eller bota.

Träningen har gjort stor skillnad för mig.

Träningen med IQoro har också gjort större skillnad än vad Maja vågat hoppas på.

– Ingenting har hjälpt tidigare, men IQoro har gjort att jag återfått förlorad muskelstyrka och rörlighet. Behandlingen har även gjort att jag återfått sväljförmågan och har mindre problem med reflux.

Det senaste återbesöket hos Mary Hägg bekräftade också hennes upplevelser. Samtliga resultat var väsentligt förbättrade. Idag pratar Maja tydligare och grovmotoriken har förbättrats vilket motverkat de tidigare problemen med balansen.

Tror på sina drömmar

– Det är fascinerande att se, att det går att stimulera muskler och nervbanor via munnen. IQoro kan ju aldrig bota mig men att återfå ork och rörlighet är betydelsefullt i vardagen, menar Maja.

Trots den tunga ryggsäck som hon bär med sig på sin resa genom livet tillåter sig Maja att tro på sina drömmar.

Jag kan bidra med mina erfarenheter i mitt kommande yrke.

– Om ett knappt år är jag färdig sjuksköterska och med mina sjukdomserfarenheter tror jag att jag kan bidra med mycket inom sjukvården. Och egna barn kan jag ju faktiskt få en dag. Det går ju att adoptera också.

Klumpkänslan och de sura uppstötningarna försvann!

Malin led av sura uppstötningar och klumpkänsla i halsen. När maten en dag fastnade i halsen blev läget akut. Med hjälp av IQoro är hon idag symtomfri.

Läkaren menade att jag borde förstå att de inte kunde behandla mig för något de inte såg. Läs Malins berättelse