IQoro hjälper 10-åriga Matteus med Prader Willis syndrom

Matteus och Arion Hylander 10 år är tvillingar, men inte särskilt lika varandra. Det beror inte bara på att de är tvåäggstvillingar. Matteus föddes med Prader-Willis syndrom vilket gör att förutsättningarna för syskonen ser lite olika ut. Matteus tillvaro ser dock ganska positiv ut, bland annat efter att ha fått hjälp med munträning via Tal- & Svälj Center på Hudiksvalls Sjukhus.

En komplicerad graviditet

Det var ingen okomplicerad graviditet för Anette Hylander. Förutom att det visade sig att hon bar på tvillingar upptäckte man en cysta i ena äggstocken som måste opereras bort trots rådande graviditet.

– Det var en jobbig tid. Det finns ju risker med alla operationer och vi var heller inte säkra på vilken typ utav tumör det handlade om. Men operationen gick bra och det var skönt att få bort tumören berättar pappa Mats Hylander som för dagen är föräldraledig med Matteus och hans fyra syskon. Mamma Anette är på sitt jobb som kantor. 

Oro under graviditeten.

Graviditeten fortskred, men en viss oro låg ändå kvar och dallrade i luften. Den ena tvillingen Matteus låg nämligen en bit under tillväxtkurvan medan brodern Arion följde den bra.

– I övrigt såg det bra ut, inget signalerade om att det skulle vara något fel, säger Mats samtidigt som han fångar upp tvååriga Junias, familjens senaste nytillskott.

Pendlade mellan hopp och förtvivlan

En försommardag i juni föddes Bröderna Hylander. Arion pigg och matfrisk medan Matteus var slö, sömnig, hade bristande matlust och nedsatta reflexer. Något var inte riktigt som det skulle. Matteus var sugsvag, kunde inte ammas och behövde sondmatas.

Nästan omgående fick familjen Hylander träffa Mary Hägg, verksamhetsansvarig på Tal & Svälj Center, ÖNH, i Hudiksvall. Hon var specialiserad inom orofacial medicin – det vill säga allt som har med munnen och dess närliggande funktioner att göra.

Saker och ting kan växa till sig, träning kan ge effekt.

Mary konstaterade att Matteus hade nedsatt muskelfunktion i det orofaciala området. Gomtaket var dessutom högt och smalt, vilket bidrog till att Matteus inte kunde suga normalt och därmed inte hade rätt förutsättningar till att kunna ammas.

– Situationen kändes överlag tung. Jag pendlade mellan hopp och förtvivlan, mest förtvivlan. Hoppet var inte så stort, men det har heller aldrig lämnat mig, snarare har det på något sätt ökat. Saker och ting kan växa till sig, träning kan ge effekt och jag tror också att det kan ske ett guds under, säger pappa Mats en smula lågmält medan Matteus själv sitter tyst bredvid och lyssnar.

En berg-och dalbana av känslor

Det inte är helt lätt för Mats att blicka tillbaka på den tid som passerat, på den tid som försatte honom och hans fru i en berg och dalbana av känslor. Känslor som glädje och sorg blandat i ett enda stort virrvarr. Föräldrarna kände glädje över att ha berikats med två barn, men samtidigt sorg över att ett av dem kanske inte skulle gå samma framtid tillmötes som sin bror. Därtill hade de storasyster Mindra på tre år att tänka på. Det var inte fel att säga att familjen befann sig i en isolerad bubbla.

Diagnostiserad med Prader Willis syndrom

Det tog två månader innan Mats och Anette fick beskedet att Matteus hade Prader-Willis syndrom, ett syndrom som ingen av dem hade hört talas om. De fick veta att det orsakas av en kromosomavvikelse som kan medföra en rad olika funktionshinder, såsom utvecklingsstörning, omåttlig aptit, låg produktion av könshormoner samt muskelslapphet.

– Det var jättejobbigt att få beskedet, säger Mats och ser på sonen som sitter nära intill honom. Det märks att far och son har något eget ihop, ett osynligt band. Det syns i blicken, i sättet de ser på och kommunicerar med varandra.

Beskedet om att Matteus hade Prader-Willis syndrom gjorde att föräldrarna läste allt de kom över om syndromet.

Stimulans av muskelfunktionerna

De fortsatte att träffa Mary Hägg på Tal & Svälj Center på Hudiksvalls sjukhus.

– Hon inspirerade oss med all sin kunskap och förklarade att man via munnen kan komma åt och stimulera en rad muskelfunktioner. Istället för att se hindren såg hon möjligheterna. Det gav styrka.

Efter några veckors intensiv sugstimulering i syfte att stärka Matteus muskulatur i tunga, svalg och läppar kunde sonden kopplas ur och Matteus började ta flaskan.

– Det kändes riktigt bra. Det är inte många barn med Prader-Willi syndrom som klarar av det, om jag förstått saken rätt.

Matteus orofaciala utveckling har sedan fortsatt framåt. Efter kontinuerlig kontakt med Tal & Svälj Center samt träning med gomplatta och det neuromuskulära träningsredskapet IQoro är hans tidigare smala och höga gomtak normalt idag. Överbettet har minskat samtidigt som förmågan att kunna stänga munnen har ökat. Hans talförmåga utvecklas också kontinuerligt.

Vi ska fortsätta träna!

– Matteus pratar på det hela taget bra. Han har ganska nyss lärt sig ”r”. Även tje-ljudet kan vara svårt i vissa lägen. Men vi ska fortsätta träna!

Positiv betydelse för Matteus utveckling

Mats Hylander tror att träningen med IQoro haft en positiv betydelse för Matteus utveckling, gällande mun och ansikte, kanske även för andra funktioner.

Trots sitt funktionshinder går Matteus en ljus framtid tillmötes. Han uppvisar inte de klassiska symtom som ofta är förknippade med Prader Willis, såsom omåttlig aptit, krokig rygg samt övervikt. En gång per år åker familjen till Stockholm för att träffa läkaren Rickard Nergård som är specialist på barn med Prader-Willi syndrom.

– Honom uppskattar vi mycket. Sedan, att Mary Hägg arbetar i vår stad, är för oss ett stort privilegium. Jag skulle annars vara beredd att resa långt för att få träffa henne.

En enorm källa till inspiration.

Marys forskning är imponerande och hon är en enorm inspirationskälla!

Matteus själv verkar ta vårt besök med ro. En cool kille som inte gör så mycket väsen av sig. Under intervjun har han suttit tyst och spanat in oss, men precis innan vi ska gå spricker han upp i ett leende och säger att han tycker både om skolan och om musik. Kanske en blivande kantor att vänta, liksom pappa Mats och mamma Anette Hylander.

”Sambon trodde att jag var hypokondrisk som vanligt”

Magnus har alltid varit lite hypokondrisk, så när han började sätta mat i halsen misstänkte han cancer. Föga anade han att lösningen skulle bli ett litet träningsredskap i plast.

Jag trodde att ruccola och parmaskinka skulle bli min död. Läs Magnus berättelse